Bien, mi hermana me pidió que escribiera esto
hace como mucho tiempo y entre una cosa y otra se me olvidaba hacerlo o no me
daban los tiempos; o tal vez simplemente no sabía qué escribir. Virgi me pidió
que contara cómo es la realidad de convivir con un hermano que tiene esclerosis
múltiple, nunca imaginé que iba a poder contar ese lado y el del paciente con
EM.
En este momento es como que me doy cuenta de
tantas cosas que ignoraba porque nunca pude estar dentro de mi hermana saber
cómo se sentía, sólo podía ver cómo me sentía yo y como podía ayudarla,
acompañarla y pelear junto a ella cada lucha que hubiera que dar; pero nunca
había sentido lo que ella y ahora que puedo hacerlo me doy cuenta de cuánta
fuerza de voluntad requiere enfrentar esta nueva vida que se te presenta…
Cuando nos enteramos de que Virgi tenía EM lo
primero que se me vino a la cabeza fue la incertidumbre, algo de culpa sobre
bromas pasadas que tenían que ver con la EM pero por sobre todo mucho temor
¿Qué iba a pasar con mi hermana? ¿Qué iba a pasar con nosotros como familia
frente a esta situación? Si hay algo que yo creo fundamental es eso, el sentir
que ya no es esa sola persona frente a la situación, somos todos aquellos los
que convivimos con un paciente de EM los que debemos enfrentar y aprender a
vivir nuestras vidas con este nuevo integrante.
Se que va a sonar chistoso si digo que en una
semana se me borraron muchas de las cosas que antes hubiera podido decir pero
es que no puedo dejar de navegar en ese terreno cenagoso que es el saber que ya
no sos vos sola, sos vos y esta enfermedad, sos vos y esta manera de
replantearte tu vida, sos vos y esta “cosa” que no podés manejar y que recién
estás aprendiendo a conocer.
Virgi, creo que te admiro mucho más al sentir
todas estas cosas que vos sentiste, al pasar por todo esto y darme cuenta de
que muy pocas veces te vi soltar alguna que otra lagrimita y vos llevás una
semana viéndome llorar. Uno nunca imagina la dimensión de las tempestades que
se te pueden desatar adentro tan sólo con una noticia. Y cuando pienso en eso
me acuerdo en ese momento cuando salimos de FUESMEN y el resultado de la RMN
decía “posible esclerosis múltiple”… No recuerdo qué habíamos ido a hacer al
centro, sólo recuerdo que sentí como que caía adentro de un pozo, mi hermana,
mi hermanita, la que más allá de todas las diferencias era mi compañera de
repente estaba enferma.
Fue aprender a conocerte y a conocernos
nuevamente, a saber que habían días buenos y días malos, a aprender a estar, a
ayudar, a escuchar pero por sobre todo a no inutilizarte, a no volverte
dependiente de nosotros sino a motivarte y ayudarte a seguir sola. Se que te
reís de la frase que me robé de esa página de EM pero es que no puedo pensar
que la vida sea diferente por esto… Tal vez un poco más difícil, complicada e
imprevista de lo que ya es porque como te dije el otro día, tu cuerpo, mi
cuerpo, es la principal herramienta para todo esto que yo quiero lograr, para
la vida que queremos vivir y no sabemos cuándo va a fallarnos o nos va a bajar
un cambio sin dudar.
Aprender a vivir con una hermana con EM no fue
fácil, fue un desafío para toda una familia que tuvo que estructurarse en torno
a esto pero sin convertirlo en algo “raro”…
Con el tiempo te terminás acostumbrando a las internaciones, las
inyecciones, el corticoide, las resonancias y todas las pequeñas cosas que la
esclerosis va generando en el cuerpo de esa persona que tanto amás y en tu
familia también. No me olvido más de las marchas por la adhesión a la Ley
Nacional de Discapacidad, no me olvido de los días que viniste conmigo y de la
sensación apremiante que sentía todo el tiempo de que si no lo hacía vos no
ibas a estar bien; la desesperación que sentíamos cuando OSEP nos había dado
una fecha de baja y la bronca, la furia, el miedo, el dolor y la impotencia.
Pienso en todos estos dos años juntas y se me
vienen a la cabeza tantas cosas y tantos recuerdos que no creo poder meter en
dos hojas de Word, se me vienen llantos, risas (sobre todo risas)
internaciones, idas al médico pero por sobre todo se me vienen a la cabeza
momentos del hospital, caminar juntas agarradas del brazo, inyecciones de
Copaxone en el brazo y un montón de cosas más que me hacen reírme como una
tonta y si, como no podía faltar en mí, llorar.
¿Qué fue y que es para mí vivir con una
hermana con EM? Llenarme de fuerza y por sobre todo de muchas risas y sentido
del humor para poder enfrentar todos los días, sobre todos esos días que no son
tan buenos con una sonrisa, un chiste o un “¿No se qué te pasa porque yo te veo
bien? Seguro que caminás así porque querés abrazarme a mí”. Tantas cosas pueden cambiarte la vida y esta
es tan sólo una entre muchas… Sólo depende de nosotros cómo la vamos a tomar.
Te amo.
